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Un saluto a tutti gli ospiti di questo sito per la loro sensibilità e per la ricerca di conoscenza verso questo mondo. |
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QUANDO COMUNICARE E' FONDAMENTALE Grazie a questo sito facciamo conoscere la SMARD1. Seminiamo conoscenza , ma in uno scambio c'è sempre un ritorno. E' così che conosciamo nuove famiglie che vivono la nostra esperienza. Un saluto ed un abbraccio ad Angelo , Claudia, Anastasia, bambini che vivono questa malattia. Ora in Italia siamo in CINQUE. Stefano, Francesco, Angelo, Claudia ed Anastasia. Questo sito è per loro, perchè nessuno dimentichi la loro sofferenza, ma anche il loro sorriso. Perchè tutto questo non sia vano, come non lo è per le famiglie in cui crescono, per vivere con la speranza che ci sia un futuro migliore, anche solo condividendo e sapendo di essere capiti. Questa è vita e non sopravvivenza, pur con tutte le difficoltà, pur con tutte le ansie e le preoccupazioni. Abbiamo avuto la fortuna di conoscere il nostro piccolo angelo Virginia che rimarrà sempre con noi e veglierà sui nostri piccoli angioletti. Ciao Virginia!
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La SMARD1 su Stefano
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L'esperienza del Pellegrinaggio a LOURDES di Stefano (clicca per il file word)
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LA SCIENZA Nel 2006 Telethon ha realizzato un documentario sulla vita quotidiana di Stefano e si è occupata di SMARD1. Ha finanziato la ricerca sulla malattia, pur essendo molto rara. Un grazie a Telethon a cui va il nostro sostegno. Sappiamo bene che la strada per la ricerca e la cura di queste patologie è lunghissima, ma noi ci siamo e ci saremo sempre. Questo è un piccolo seme che speriamo possa portare molti frutti. GRAZIE A TELETHON è stato finanziato un nuovo progetto di terapia per la SMARD1. E' il secondo dal 2006.
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LA FEDE Questa è una prova durissima per la vita e per la fede di ogni persona. Dio è con noi, Dio è in noi. Molte sono le prove che non siamo soli. Il sorriso di Stefano è conforto ed è già da qualche tempo che i perchè non albergano più nelle nostre anime. Saper accettare. Stefano è un dono grande reso ancora più prezioso dalla malattia, degno più di ogni altro di vivere la sua vita intrisa nel mistero della sofferenza. Lui è e sarà senza peccato per tutta la vita. La sua vita è santa da sempre. E' un onore poter essere al suo fianco ed accompagnarlo nella vita. |
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Hanno parlato di SMARD1 - Blog mammedegliangeli.blogspot.com
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Vi saremo grati se vorrete lasciare un messaggio al vostro passaggio...... |
VISITA www.respiraonlus.org | Ultimo aggiornamento: 02/11/2011 | |||
